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Ein Wort zum Patienten-Stammtisch COPD
Patienten-Stammtisch COPD
Auf ein Wort:
Der Patientenstammtisch ist auf Initiative der COPD-Selbsthilfegruppe Dülmen entstanden.
Bei einigen Teilnehmern in der SHG sind Fragen zu ihrer Krankheit offen geblieben. Dabei ist es unwichtig, ob die Fragen bei dem Arztgespräch nicht gestellt oder nicht verständlich genug beantwortet wurden.
Teilweise stellen sich Fragen erst nach einer Weile, wenn wir uns mit der Krankheit auseinansetzen (müssen).
Aus diesem Grund haben wir Kontakt mit Dr Czudaj vom örtlichen Krankenhaus aufgenommen und ihm das Problem geschildert.
Er hat sich nach kurzer Zeit der Überlegung bereit erklärt, uns für ca. eine Stunde im Quartal für Fragen rund um COPD zur Verfügung zu stehen.
Aus organisatorischen Gründen findet dieser Stammtisch in den Räumlichkeiten der Christophorus-Kliniken Dülmen statt.
Wichtig: Es werden keine Handlungsempfehlungen und/oder Diagnosen gestellt, noch bewertet. Das ist Aufgabe der jeweiligen Fachärzte.
Damit ist sowohl die Eigenständigkeit der Selbsthilfegruppe/Teilnehmer, als auch der Christophorus-Kliniken Dülmen gewahrt.
Von daher wollen beide Parteien keine Pharmavertreter zum Stammtisch zulassen, um Interessenskonflikte oder Vorteilsnahme zu vermeiden.
Ein gut geschriebener Artikel zu dem Thema liegt bei NAKOS:
Interessenkonflikte und Beeinflussung in der Selbsthilfe
von David Klemperer
https://www.nakos.de/data/Fachpublikationen/2012/NAKOS-KP-06.pdf
4. Patienten-Stammtisch COPD
Heute (07.10.2025) haben wir mit dem „Patienten-Stammtisch COPD“ weitergemacht.
Herr Dr. Czudaj und Frau Gerding haben wieder Fragen zu beantworten gehabt.
Und auch untereinander gab es, wie immer, wertvolle Tipps.
Ich finde, dass sich die Teilnahme am „Patienten-Stammtisch COPD“ lohnt, auch wenn nicht jeder seine Fragen offen stellen mag.
Danke an Herrn Dr. Czudaj und Frau Gerding für ihre Zeit.
Das Treffen heute hat wieder im grossen Konferenzraum im Untergeschoss stattgefunden.
Der Stammtisch findet auf Anregung der COPD Selbsthilfegruppe Dülmen statt.
3. Patienten-Stammtisch COPD
Heute (01.07.2025) hat der 3. Patienten-Stammtisch COPD stattgefunden. Diesmal waren wir so wenig Teilnehmer, dass wir uns an einem Tisch in der Cafeteria zusammengesetzt haben.
Das heisse Wetter hat viele Teilnehmer absagen lassen. Ein TN hat gefragt, ob zu dem Stammtisch auch Betroffene online zugeschaltet werden könnten.
Dann hätten wir das gleiche Problem, wie bei den Online SHG-Treffen. Die TN, die nicht so gut mit der Technik umgehen können, sind wieder aussen vor.
Auch heute hatte ein TN viele Fragen, die umfassend beantwortet wurden.
Es war auch heute ein gelungenes Treffen.
2. Patienten-Stammtisch COPD
Heute (01.04.2025) haben wir mit dem „Patienten-Stammtisch COPD“ weitergemacht.
Herr Dr. Czudaj und Frau Gerding haben wieder eine Menge an Fragen zu beantworten gehabt.
Und auch untereinander gab es wieder wertvolle Tipps.
Ich finde, dass es sich lohnt, auch wenn nicht jeder seine Fragen offen stellen mag.
Danke an Herrn Dr. Czudaj und Frau Gerding für ihre Zeit.
Das Treffen heute hat wieder im grossen Konferenzraum im Untergeschoss stattgefunden.
Erfahrungen mit meinem Versorger (Teil 1)
Vorwort
Mein Lungenfacharzt (LuFa) hat mir eine Sauerstofflangzeittherapie (LOT) verordnet. Diese Verordnung wurde an meinen jetzigen Versorger geschickt. Die beiden verordneten Sauerstoffkonzentratoren wurden innerhalb von 2 Tagen geliefert.
Das hat mich erstaunt gefreut, da eigentlich alle Firmen im Oktober Lieferengpässe hatten. Doch egal, die Einweisung in die Gerätenutzung war schnell und nicht sehr tiefgreifend, doch für mich ausreichend.
Mit meinem G5 kam ein dicker, also 16 Zellen Akku, eine G5-Umhängetasche und Nasenbrille(n). Auf dem Lieferschein stand auch ein Trolly, habe ich im Nachhinein gesehen, doch der fehlte. Mit einem Anruf bei meinem Versorger wurde mir mitgeteilt, dass der Trolly nicht mehr Bestandteil meiner Versorgung sei. Es sei wohl bei der Ausstellung des Lieferscheins geschehen. Es ist schade, dass Kunde den Anbieter/Versorger anrufen muss, um dann zu erfahren, dass ein Artikel zwar gelistet, aber nicht mehr geliefert wird. Das hätte nach meinem Supportverständnis anders herum laufen müssen.
was ist Compliance?
Definition
Allgemein versteht man unter Compliance den Grad, in dem das Verhalten einer Person – in bezug auf die Einnahme eines Medikamentes, das Befolgen einer Diät oder die Veränderung eines Lebensstils – mit dem ärztlichen oder gesundheitlichen Rat korrespondiert. Auch der Begriff «konsequentes Befolgen» könnte gleichbedeutend an die Stelle des Begriffs Compliance treten.
Es wird allerdings oft übersehen, daß die Compliance nicht unabhängig vom behandelnden Arzt ist. Gelingt es einem Patienten beispielsweise nicht, mit dem Rauchen aufzuhören, so kann man einerseits seine mangelnde Compliance feststellen, sich aber andererseits auch fragen, ob das Therapieziel für diesen Patienten richtig gewählt war. Trotz der in der Medizin üblichen Orientierung an «Normalwerten» sollte nicht vergessen werden, daß Gesundheit kein Wert an sich ist, sondern individuelle Wertentscheidungen erforderlich sind, um das Ziel einer Therapie zu bestimmen.
Faktoren, die die Compliance beinflussen können:
Die Wahrscheinlichkeit von Compliance ist erhöht, wenn …
… der Patient
von einer allgemeinen Krankheitsanfälligkeit überzeugt ist
sich seiner Erkrankung gegenüber für besonders anfällig hält
die Ernsthaftigkeit seines Leidens erkennt
an die Wirksamkeit der Therapie glaubt
mit der medizinischen Betreuung zufrieden ist
von seiner Familie in seinem Befolgungsverhalten unterstützt wird
… die Krankheit
akut ist
die Leistungsfähigkeit deutlich einschränkt
… die Therapie
den Patienten möglichst wenig in seinem Alltag einschränkt
klar definiert ist
stationär erfolgt
… der Arzt
die Erwartungen und Bedürfnisse des Patienten miteinbezieht
die Konsultationstermine individuell mit dem Patienten abstimmt
den Patienten vor der Behandlung aufklärt
Die Wahrscheinlichkeit von Compliance ist herabgesetzt, wenn …
… der Patient
in seinem Auffassungsvermögen und seiner Merkfähigkeit eingeschränkt ist
in seinen Erwartungen an die ärztliche Betreuung enttäuscht wird
Angst vor Nebenwirkungen des Medikaments hat und/oder befürchtet, abhängig zu werden
Vorbehalte gegen bestimmte Therapieformen (z.B. medikamentöse Therapie) hat
einen hohen primären oder sekundären Krankheitsgewinn hat
… die Krankheit
(noch) symptomlos verläuft
chronisch ist
viele Symptome aufweist
… die Therapie
massive Verhaltensänderungen vom Patienten verlangt (z.B. das Rauchen aufzugeben)
sehr komplex ist
lange dauert
ambulant erfolgt
zu unerwünschten Nebenwirkungen führt
… der Arzt
den Patienten autoritär behandelt
den Patienten vor der Behandlung lange warten läßt
den Patienten schlecht aufklärt
Quelle:
http://www.medpsych.uni-freiburg.de/OL/body_compliance.html
das erste Mal in einer SHG
Du hast Dich entschieden unsere Gruppe zu besuchen und weisst nicht, was auf Dich zukommt.
Genau können wir das auch nicht sagen, da jedes Treffen anders verläuft. Das liegt an vielen Faktoren, sollte Dich jetzt aber nicht beunruhigen.
Ich weiss, das ist leichter geschrieben als getan.
Am Besten meldest Du Dich telefonisch oder per Mail an, damit wir wissen dass Du kommen möchtest. Evtl. schreibst Du uns noch, wer Du bist und warum Du zu uns kommen möchtest. Wir antworten auf Deine Anfrage normalerweise innerhalb von 1-2 Tagen.
Am Tag des Gruppentreffen sei bitte ein paar Minuten eher da, dann können wir uns vorher kurz unterhalten. Wenn Du möchtest kannst du gerne Deine PartnerIn oder auch FreundIn zur „Verstärkung“ mitbringen.
Bei uns muss niemand etwas sagen; alles ist freiwillig.
Selbsthilfegruppe
Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung und besuchen Sie die Treffen. Informieren Sie sich über Ihre Krankheit und geben Sie Ihrerseits Informationen an andere weiter. Sie können auch mehrere Gruppen besuchen; jede Gruppe ist anders.
Eine Selbsthilfegruppe lebt von den Teilnehmern. Geben und Nehmen sind die Kriterien. Der Besuch einer Selbsthilfegruppe ist im Normalfall kostenlos. Bringen Sie beim ersten Besuch eigene Getränke mit.
Unter Umständen gibt es in Ihrer Nähe keine Selbsthilfegruppe.
Warum nicht selber eine Gruppe gründen und dann als Selbsthilfe mit und von anderen Teilnehmern lernen, bzw das erlernte wieder weiter zu gehen?
Nehmen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfekontaktstelle auf, die Leute helfen Ihnen gerne. Die Adressen kann man bei NAKOS finden
Wie kann ich mir selber helfen?
Als erstes müssen Sie für sich selber die Diagnose annehmen und dann versuchen, das Beste aus der Situation zu machen. Das hört sich einfacher an, als es ist. Je nach Schweregrad der Erkrankung sind auch wir ziemlich eingeschränkt. Je nach Tätigkeit bekommen wir keine Luft mehr oder nur noch sehr wenig. Einfachste Handlungen können ummöglich werden, wenn der Körper nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Die Zugabe von Sauerstoff wird eines Tages notwendig sein. Dies schränkt unseren Bewegungsradius noch weiter ein.
Doch wir können uns auch selber helfen, in dem wir ein mündiger Patient werden. Lernen Sie auf Ihren Körper zu hören, er sagt Ihnen, wenn etwas nicht stimmt. Geben Sie auf sich acht. Lernen Sie Ihre Krankheit und die Auswirkungen auf sich kennen. Denn nur dann können Sie mit Ihrem Arzt die richtige Verhaltensweisen und Medikamentengabe besprechen. Halten Sie sich unbedingt an die Empfehlungen des Arztes, was die Medikation betrifft. Doch hinterfragen Sie auch Gegebenheiten, falls Sie unlogisch erscheinen.
Gehen Sie in eine Selbsthilfegruppe und bringen sich mit ein. Nur sprechenden Menschen kann geholfen werden, doch lassen Sie die anderen auch zu Wort kommen.
Lesen Sie sich Wissen an.
Im Bereich der Lungenkrankheiten gibt es so viele Webseiten mit Informationen, leider auch Seiten mit kommerziellem Hintergrund. Wir haben einige Seiten hier verlinkt, die Reihenfolge ist auch hier wertfrei.
Wenn Sie denken, wir hätte etwas ganz wichtiges vergessen, dann nutzen Sie bitte das Kontaktformular und geben uns einen Hinweis.